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卫健委:重视罕见病群体 让患者有医可寻
2019-06-20 | 作者:健康之友
       
 
        国家卫生健康委员会医政医管局副局长焦雅辉在例行发布会上表示,目前,我国罕见病一方面是缺乏有效的诊断和治疗手段,药品供应和常见病的药品供应不一样;另一方面是缺乏药品,能够真正有效的治疗的药本身就有限,部分药品价格高,患者和家庭负担重。针对罕见病防治管理工作,卫健委近年来主要做了五方面工作。一是划定范围,确定罕见病种类。二是制定罕见病的诊疗规范和指南。三是做好新生儿的筛查。四是开展补助和救助的项目。五是同有关部门比如科技部门,加强罕见病相关科技研发。最后,焦雅辉指出,未来,国家卫健委将按照预防为主、分类施策、稳步推进的原则,采取措施降低罕见病的发生。同时,还将进一步加大诊疗力度,充分发挥网络的作用。建立罕见病登记系统,通过大数据推进下一步的研发和科技攻关。同时,卫健委会动员各方面力量,进一步关爱和支持罕见病患者。
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